2022年下半年，中国生命关怀协会慈愿工作站与北京某三甲医院X医院（以下简称X医院）安宁疗护病房合作，派出首批接受过CPE^[1]（Clinical Pastoral Education，临床牧灵教育）系列培训的临床心性关怀师（以下简称关怀师），进入安宁病房，协同医护团队，共同为临终患者提供安宁疗护陪伴与灵性关怀。

安宁病房中的很多老年患者，经历不同时间的治疗后，家人及患者往往已有一定的心理准备，共同的心愿是希望患者少一些痛苦，多一些安宁，使患者善终，家人善别。但对中青年患者而言，往往有较深的灵性痛苦。临床关怀陪伴中，我们也观察到不同的亲密关系对于患者身心痛苦的作用力，以及灵性关怀对于患者的意义。本文引用两例主要案例的基本情况^[2]如下：

案例一：M先生，41岁，结肠癌，晚期肿瘤扩散。家中独子，父母均有基础病。与父母关系较疏离，但与堂兄弟关系较好，与爱人感情亲密，育有两个女儿(12岁/6岁)，亲子关系较好。性格外向，体贴他人，生前喜欢骑摩托跑山。

案例二：D先生，40岁，肺部肿瘤扩散。出生于北方某地农村。父母年约七十，务农，四个姐姐均在家乡打工。家中三代单传，自幼倍受父母疼爱及姐姐们的关心帮扶。

患者在京工作，五年前检查出肺癌后，妻子与其离异，儿子由前妻抚养。性格优柔寡断，迟疑多虑，易受他人影响，缺少自主思考力和决断力。

在个体的全生命周期中，中青年患者处于家庭的核心位置，通常是上有老、下有小，死亡的迫近会带来身体与精神、个人与家庭的多重打击。患者在辗转治疗的过程中，往往会有各种不甘、牵挂，疼痛背后潜藏着焦虑、抑郁等情绪，也会有更深的整体性疼痛。

M先生的身心社灵概况：

身体上因肠梗阻及胃部原因不能进食，日见消瘦。腿部疼痛明显，心理上自知病情不能治愈，情绪低落。与父母关系较为疏离，住院期间父母未来探视（母亲腿脚不便）。患者对父母未来的生活不太担心，认为叔伯及堂兄弟等亲人会帮着照顾父母。手机里存有女儿的很多照片和视频，卧床期间经常翻看。情绪上主要是对爱人非常牵挂和担心。经济条件尚可，有些遗憾，觉得生活条件刚好转就生病了。

性格细腻体贴，为他人着想。病房护工有次用完他的折叠刀后随手放在床头柜上，他提醒并教护工收起刀刃，以免误伤。喜欢户外运动，生病前经常骑摩托车与朋友一起跑山，也常带爱人出去兜风。没有明确的宗教信仰，接近末期时确知自己处在“等待死亡”的状态，有人生意义的虚无感。

D先生的身心社灵概况：

身体上呼吸困难，喘憋、咳嗽及呕吐症状明显。最后一个多月里起初还能下床，最后三周卧床不起，疼痛感明显。心理上有较深的焦虑情绪，觉得自己没有准备好面对死亡，很害怕和恐惧。作为家中独子，倍受家人宠爱，但也缺乏独立思考的机会，不擅自主决策。

陪伴过程中，患者表示担心自己很快走掉，但家里一地鸡毛：想为孩子留点钱又觉得已无法实现，最近两年不能与儿子视频相见，很是思念和担心；对前妻纠缠想多索取钱物而伤心愤慨，对父母觉得亏欠内疚，各种情绪交织，焦虑状态明显。

两位年龄相仿的患者处在不同的亲密关系里：M先生处于滋养型关系，容易获得归属感、存在感和价值感；而D先生处于消耗型的亲密关系，在原生家庭里被过度保护，缺乏自主；在小家庭里又过度付出、不断自我牺牲，乃至被情感操控。

2022年，《柳叶刀》（The Lancet）发表《柳叶刀死亡价值重大报告》，该报告的共同作者、荷兰阿姆斯特尔芬的牧师Mpho Tutu van Furth曾经形容：“死亡不仅仅是，甚至一直不是医学事件。死亡始终是一种社会、身体、心理和精神事件。当我们如此理解死亡时，我们就会更加正视这场大戏中的每名参演者。”

亲密关系正是这场人生大戏中，除主角（患者）之外最重要的参演者。也让我们深刻地感受到，亲密关系的质量对患者身心安宁的影响力是多么强大。

M先生在滋养型亲密关系里熠熠生辉：

M先生虽然与父母的关系相对疏离，但夫妻情感稳固，亲子关系良好；与同辈亲人、同龄和同道朋友的关系也较好。堂弟在他走后，用他生前骑行摩托车的照片做成短视频，留下了他健康活力的状态作为怀念。

住院期间曾逢他爱人生日。X医院安宁疗护病房的医护们帮他准备了鲜花和蛋糕，当M先生从病床上坐起，手捧花束对爱人説“亲爱的，你辛苦了”，爱人顿时眼眶发红，接过花束后用手背擦拭泪水，并俯身紧贴他的脸，M先生则张开双臂拥抱爱人，轻轻拍她的后背，场面温馨，令人感动。

我在第二次探访时，恰遇其爱人也刚到病房（当时因疫情原因，不能常来陪护），我做了自我介绍后，M先生补充：“她是医院安宁疗护的志愿者，我觉得你以后可能需要心理关怀……”。能看到他对爱人未来可能出现哀伤情绪有所预期和担心。考虑到夫妻两人当时难得相处，我稍做问候后便离开。在患者生命中最后几天，爱人曾带大女儿来探视，大女儿因伤心过度曾短暂晕厥。六岁的小女儿没有进入病房，但当有人问起时，小女儿表示：“我不害怕，那是我爸爸呀！”

可以看到，有亲情的陪伴与温暖，处于生命末期的M先生虽然身体虚弱，疼痛感明显，但精神上是丰满充盈的，因亲情的滋润而熠熠生辉。

D先生在消耗型亲密关系里伤痕累累：

作为家中独子，D先生从小就备受家人疼爱——但这种爱的背后隐藏着束缚甚至剥夺——他很难有独立决断的机会，也在深入思考方面有所不足。这种破坏力在他成年后开始显现，步入婚姻的过程是非理性的，婚后生活中缺乏对生活的把握权，处于被动。患癌后妻子迅速与其离婚，2岁的孩子也由前妻抚养。

最后一年多，D先生因病情发展反复入院治疗，妈妈也来到北京陪护。在病房里，妈妈会当着他的面与医护或其他患者家属交谈，说家里为他治病花了很多钱，再请护工就太贵了。有的事实一旦说破，就具有了杀伤力。D先生多次表示不希望妈妈陪床，说心理压力太大，宁可请护工，并认为自己能够承担一两个月的护工费（也从侧面说明他对自己的生存期有心理准备）。

在他人生中最后两个月，前妻仍以儿子的名义要求他做经济上的各种让步。患者曾这样表达愤懑与无力感：“她就不怕我死后变成厉鬼，缠住她不放？”

综合而言，D先生内心十分煎熬：为人子不能尽孝养老，担心父母难以承受自己将要病逝的打击；为人父无法与儿子相见，担心孩子的成长，也担心孩子长大后恨他；为人夫则婚姻破裂，前妻还在钱财上纠缠不休。亲人本应是其重病之后身心安顿的“护航者”,但“亲密的社会连结往往是最矛盾的社会关系”，由于家庭关系的天然属性及不可选择性，“家庭互动中由于财产分配、赡养义务、养育后代、生活习惯等产生的不愉快或负面情绪也时常难以避免”^[1]。

在消耗型亲密关系中，D先生感受到妈妈陪护带来的精神压力，前妻因房产财产等经济利益的分配问题而不断纠缠；姐姐们为他奔波和进行经济支持，已经出现情感透支，后来从农村过来陪护的姐夫除了基本生活的照料，从不对他有所安抚或宽慰——也不认为有这种必要。家人在照应他的身体，输液喂饭、处理便溺，却忽略了他有深刻的精神痛苦和死亡焦虑。我在他生命的最后一个半月里，多次倾听陪伴，关怀他的灵性需求。

通常的孤独大致有三种：关系性孤独是在各种社会关系中，自我的社会角色与他人没有得到充分链接与沟通；情绪性孤独是情感上的分离，自身情绪与他人情绪无法产生共鸣；存在性孤独则是面临存在性问题和人生重大议题时产生的分离。这三种孤独其实都存在于D先生身上，而他的社会支持系统看似亲人众多，却没有人在意和顾及他的灵性需求，一颗灵魂孤独踟蹰，处于暗野，令人叹惜。

生老病死，人的一生中会得到很多资源的支持；但临近生命终点，医疗资源与经济资源都不是最重要的，最重要的是爱与亲情。如果有非常好的亲密关系，哪怕医疗资源和经济资源并不足够充分，患者仍然可以走得安宁，家人也能与其善别。

你不能直视骄阳，也不能直视死亡。欧文·亚隆在《直视骄阳》一书中将死亡比作耀眼的骄阳，因为死亡是人类经验无法到达的领域，人们会对人生归途的终极问题满怀焦虑与恐惧。中青年患者更是有太多牵挂和难以割舍的人与事物，亟需获得支持，以直面疾病与死亡、直面家庭关系的处理。本节重点以D先生为例进行说明。

D先生入院后，症状评估显示其焦虑分值较高。他不断给自己设定死亡的锚点：认为自己“癌痛、体重下降”是接近死亡的标志；又回忆起刚确诊时有医生説他最多活5年，现在马上就要满5年了；还想起曾有医生说“治疗该走的路都走过了，后面你应该很清楚会怎么样”。最后几周他再进入X医院疼痛科后，仍希望继续对症治疗，求生欲强烈。在转入本院呼吸科戴上高流量吸氧面罩后，他觉得“呼吸机一上，我马上要挂了”。几乎每隔几天，他就给自己设定一个锚点，不断自我暗示“快死了”，以这种恐惧死亡的方式来预演死亡的迫近。

作为一种超出人类控制的现象，死亡几乎在每个人身上产生了巨大的担忧、痛苦和忧虑。死亡焦虑主要由：预期自己的死亡及亲戚死亡的死亡恐惧和忧虑所组成，依据Templer于1970年开发的死亡焦虑量表（DAS），将死亡焦虑分为：对濒死的主观看法、对死亡痛苦的想法、对濒死痛苦的关注、死亡对存活者的影响、不害怕死亡的恐惧、对征罚的恐惧等六个面向[2]。D先生的死亡焦虑和恐惧也大致来自上述方面：担心死亡过程痛苦、对存活者（父母）的影响、对濒死及死亡之后去向的不确定性的焦虑等。

通常每个家庭来到医院，背后都有一大串不为人知的问题：家庭关系、经济财务、医疗决策、宗教信仰、身后事的安排等等，但病人在临终时刻根本照顾的难题在于死亡焦虑的困扰，对困扰的陪伴也体现了灵性关怀的意义。

临终是一场生命危机，危机中隐藏着未来导向。2023年6月，来自美国斯坦福大学医院的临床心性关怀师基思·韦克菲尔德（Keith Wakefield）曾到X医院与安宁疗护团队进行交流，表示关怀师最为关注患者的哀伤和失去，并会透过关切与觉察，陪伴患者探寻生死意义，这种关怀也是赋予意义的过程，去探索人们内在寻求的是什么。

近代护理的鼻祖南丁格尔认为,灵性是每个人本身具有的内在，是每个人潜在的能力^[3]。现代安宁疗护对患者“身心社灵”四个维度的照护中，灵性是海下冰山，潜藏于人性最深处。

M先生——家属哀伤辅导的及时介入、情感需求的双向奔赴

M先生及家人没有宗教信仰，生命终末期的关怀陪伴主要在于其情感需求方面。2022年底，他曾表示活着没有意义，流露出悲观和人生虚无的情绪。X医院的主治医生陈医生对他説：“至少你还看见亲人，还能呼吸，还能交流”。第二天M先生便把自己的微信签名改成这句话，这是最后一段时光里他生存的意义，每一天能够看到家人的弥足珍贵。

对于这种夫妻情感密切的家庭，可以预见爱人将面临的哀伤情绪。有一次，M先生对安宁疗护病房主任说：“假如有机会，我希望她往前再走一步”，并解释：“她一定要找个比我更好的（爱人）”。当主任把这句话转告其爱人时，她含着泪水，没有多说。余生漫长，当爱人在未来的岁月里平复心境，重新开始新生活时，来自M先生的这份期望，能帮她放下心理负担，减轻压力，成为最深沉的祝福和最长情的护佑。

M先生也在用实际行动表达对爱人的呵护。他在此前居家疗养期间，将房产过户到爱人名下，因为“不想让她兜里装着我的死亡证明去办这些手续”。

2023年2月上旬的某天凌晨，M先生的血压、心率和血氧饱和度进行性下降，最终在失去意识的状态下离开。爱人一直守护在旁，当这一刻真正到来，爱人有非常明显的哀伤情绪，哭泣着说“你不能这样走，我们以后怎么办”时，患者的生命体征其实是有波动的。这也是家属与患者好好告别的意义——允许他离开，允许自己放手，既是生者的勇敢，也是逝者的安宁所系。

M先生离开一个月后，他缺席了自己的生日。其爱人深夜在朋友圈发了一张图片，文字是：想你了，你在哪儿？总有一个人永远住在心里，但却不在（再）出现你生活里~。图片也很有象征意义：一位青年男子骑摩托载着女人的卡通图像。

X医院的安宁病房主任也及时向家属表示关怀。当天正逢每周的病房讨论会，医护人员及心性关怀师也在思考“假如我是M先生，想对爱人说什么”，当这些信息反馈到其爱人时，她也表示非常感动，感受到来自安宁疗护团队的温暖，也感受到在哀伤期间得到的支持。

死亡可以夺走一个人的生命，但不会夺走我们的爱。如果一个人真的在乎，他/她就会花时间来尝试理解另一个人的绝望。这场双向奔赴的情感需求，也让我们看到了这跨越时空的真爱是如此宽广。

D先生——需要灵性关怀，追求天人关系的解脱

在消耗型的亲密关系里，各种情感纠葛、金钱和财产问题纠缠其中，诸多关系的撕扯造成的种种伤害，使得D先生内心不得安宁。这些问题互相纠缠，难以着手解决。我们可以尝试以未来以导向，从“我与他人”的视角扩展到“天人物我”的视角看待问题，跳出现状，探寻根本出路。

作为临床陪伴的心性关怀师，我与他分享了三句话，希望能帮他寻找到新的力量：一是要相信每个人都有自己解决问题的能力；二是与其担忧（孩子及父母），不如祝福；三是如果问题太复杂，自己解不开，不妨交给命运。D先生当时并未多说，但次日表示，觉得自己的一生“过得又怂又累，希望将来求得解脱，离苦得乐，去到极乐世界”，此后一个月内多次表达同样的心愿，希望走得安宁，脱离苦海。

在“天人物我”的关系中，他不再陷入与他人、与身边事务的牵扯中，而是思考灵性与至高者的关系，这也符合Chung等对灵性的定义：“为个体寻找生命的意义、与他人或超越者的关系，是个体的自我整合或寻求超越资源，以获得心灵的平安和力量^[4]。

在D先生的社会性自我还能运作的阶段，他的关注焦点在于治疗与求生；但随着病程进展，面对终极大限将至、自我与世界关系的即将解离，他开始重新审视和思考自己对生活的态度与生存的意义，临终照顾的重点不再是关照身体，而是超越身体。但由于处在消耗型的亲密关系里，临终心愿和灵性关怀需求得不到亲人的理解支持，其三姐表示“要从小积德行善，与佛有缘”，认为他不应“临时抱佛脚，求佛帮忙”；后来陪护的姐夫则认为他是“搞迷信”；前妻则在他危重之际还纠缠经济纷争，这些都加深了他的灵性痛苦，其原生家庭的亲人因多年为他进行情感与经济上的双重消耗，最后处于情感枯竭状态——不是不爱，而是被耗尽的他们已经爱不动。

在现实层面，患者有做一些安排：他将现金转入爸爸的银行账户，必要时支付医疗费——他担心自己走后，银行卡账户变成遗产，进入继承流程，不能如愿留给想留的人。我建议他给儿子写一封信，待孩子长大成人后，家人会有机会见到孩子，他表示曾考虑过但现在无力书写，就用手机留一些文字，转给某位姐姐将来帮他落实。

过程中，我们也看到他的成长：他以带病之躯读完MBA，谋求更好的工作，希望减轻家人负担；也反思自己此前不懂得多关心父母，并试图能留点钱给父母养老。同学和同事们为其捐款，前妻知道后意图索取，他认为“这是别人捐给我治病用的，这钱坚决不能给她，这是做人的底线”……

2023年7月初，D先生于某天清晨转身离开。因其亲人众多，家庭关系复杂，安宁疗护团队不宜过多卷入，也尊重家人按民间风俗处理后事，预期家庭内部将逐渐消化哀伤情绪和恢复生活秩序。因其生前有过明确的宗教性关怀的心愿，且多次希望得到帮助；因此，临床关怀团队帮助联系了助念，并于北京广济寺为他祈请了往生牌位。愿他在临终之际，当身心分解的洪流涌来，但有一念如灯，穿越暗路，如其所愿，离苦得乐。

五、不同亲密关系对灵性关怀的因应

成年人的亲密关系包括父母、夫妻、子女等人伦关系。在生死关头，我们能够更直观、更深切地观察到成年人的行为与观念受原生家庭的影响。例如一位80多岁有佛教信仰的老人并不希望以宗教方式安排后事，而是希望一切从简，认为“不要麻烦别人”；后来在进行生命回顾时，发现她幼年时妈妈去世，与爸爸和后妈一起生活。从那时起，“不要麻烦别人”的种子就在她心里牢牢扎根，成为潜在的人生信念，其力量甚至大过她宗教信仰的力量。

此外，宗族观念也对于一个人成年后亲密关系的发展有着深远的影响。如D先生所在的省份及家族有非常浓重的传宗接代观念，在他成长过程中，全家人用“替他作主”的方式来表达爱，某种程度上是漠视甚至抹杀了他作为独立个体存在的意义。而他的前妻则从小生活在一个不完整的家庭中，前岳父与岳母早就离异，且前岳父有暴力倾向，导致前妻从小有极大的不安全感，会掠夺性地擭取利益。两人脆弱的结合基础在D先生罹患大病后坍塌，利益纷争消耗到其生命最后一刻，令人叹惜。

在临床陪伴上，生命终末期的患者通常都有临终觉察，知道自己正在走向归途，时日无多，而不同亲密关系也对灵性关怀有不同的影响和因应方式。一般来说，处于滋养型亲密关系的患者相对平静安宁，主要诉求为亲情陪伴和支持为主；所以主治医生对M先生所説的“至少你还能看见亲人”能打动他的内心。心性关怀师在陪伴时可以注重“给爱以空间”，营造私密温暖的人文环境，保障患者及家人之间的爱意平稳流动，做好相应资源支持（如环境保障，生命回顾的物品等）。M先生离开四个月后，妻子曾回到医院探望医护人员，在病房区域的生命长河画卷上留下M先生的名字。她依然有较深的哀伤情绪，但能够正常生活与工作。我们也使她知道，只要她需要，我们始终在，随时可以提供情绪支持；但如果她需要自己走过这段哀伤，我们也会尊重，做好默默在旁的不在场陪伴。

临床上也会看到有不同宗教信仰的家庭，通常而言，如果患者处于滋养型亲密关系，整个家庭会比较平静地进行陪伴和处理后事，安宁疗护团队也会尊重患者及家属的期望，保护家人相处的空间，尊重患者的灵性需求和家属的隐秘性诉求，不做过多干涉；当家人提出明确需求时，及时响应，协调资源，使患者善终，家人善别。一些有深刻宗教信仰的家庭，灵性需求会更明显，我们也会持续关注临床中不同案例的情况。

处于消耗型亲密关系的患者往往有较深且难以化解的内在痛苦，包括灵性痛苦。家人往往忽略其内在的痛楚，在生命终末期往往会形成情感的真空地带。我们的陪伴关怀策略可以调整为“给空间以爱”，充盈其生命中爱的缺口，尤其关注其灵性痛苦和灵性需求。如D先生最后的时光里，只有一位姐夫在病床旁照护输液，患者也更期望我们能够帮他面对死亡恐惧，排解死亡焦虑，寻求天人关系的解脱与超越。

我们也遇到处于消耗型亲密关系的一些患者，患者及家属均无宗教信仰。对于这类患者的死亡焦虑与灵性困扰，可以通过协助患者通过进行生命回顾、重建生命意义、寻找内在自我，进行关怀陪伴。

临终过程乃是生命终极危机时刻，临终陪伴也是与死亡焦虑共处的过程。在滋养型亲密关系中，M先生与家人有着双向奔赴的情感关怀需求；在消耗性亲密关系中，D先生从“过去-现在-未来”的时空中，选择了未来导向，从“天-人-物-我”的关系，选择了与“天（神明/命运）”的关系，提出了希求解脱的宗教关怀需求。

对于不同的患者，临床心性关怀师要以患者为中心，应其所愿进行陪伴与支持，接纳生命的不确定性与脆弱性；也要注意在陪伴中不贪求“给予”，而是敞开心扉去“承接”，接住他们的问题、他们的心愿；临床关怀师会关注患者及家属的情感需求，也会关注到他们的灵性需求，协助对方觉察和倾听自我内在的需求、与自己的内心建立连接，找到源头的力量；当他们深入思考天人物我的连结关系，完成生命意义的超越与升华时，死亡就会成为生命成长的最后一课，也会在生命终末期的时间里，拥有更深层次的体验。

X医院安宁疗护团队每周有查房例会，医/护/药/社及心性关怀师/志愿者等团队成员会分享患者状况；在交叉与独立相结合的集体叙事中，一个人的生命片断如拼图一般呈现在人们眼前，每一个都是独特的生命故事。

生而为人，难免受伤，无常本是日常。社会和文化将人们分门别类，但我们的心，会对他人的伤痛生出温柔和觉察。幽谷伴行，看到年青的生命在最后的幽光中孤独踟蹰，而我们陪伴身边，关注、聆听，见证生命存在的艰难，见证人们沉浮不定的恐惧与焦虑，见证生命转身的神圣，都令人心生疼惜、心存敬畏。

迷途漫漫，终有一归。愿我们都能在当下的生活里，发展深层而有意义的关系，获得灵性的成长。

注释

1. CPE：原文为Clinical Pastoral Education，原意为临床牧灵教育，中文目前也被译为临床心性关怀，美国、加拿大、澳大利亚和新西兰等国家培训医院临床心性护理师的主要教学方法，注重培训与实践相结合，注重临床应用。

2. 患者信息：已做脱敏处理。

致谢

过去两年中，我有幸接受了慈愿工作站引进的CPE临床心性关怀系列培训，又有幸作为首批关怀师进入X医院安宁疗护病房服务，从理论到实践，均获益非浅。

完成这篇文章，我要深深感谢M先生及D先生——生命陪伴生命，他们给了我最宝贵的生命教育之课，祈愿他们的灵性皆已安宁安放。

此外，本文病例及我曾经陪伴过的一些患者，均得到X医院疼痛科主任、主治医生及医务社工的共同协助与支持，以及各位值班医生、药师、护士、慈愿工作站的心性关怀师团队成员，使我充分感受到安宁疗护团队紧密协作的意义和相互支持的温暖，在此表示由衷的感谢。

本文完成的过程中，也得到中国生命关怀协会心性关怀（公益文化促进）工作委员会肖珏老师的大力支持和宝贵建议，深表感谢。

参考文献