华人生死学
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作者简介(ID):

1.王石坤,护师,通讯地址:云南省昆明市西山区昆明医科大学第三附属医院,邮编:650118邮箱:379229143@qq.com  

2.蒋彩燕,护士,通讯地址:云南省昆明市五华区五华区人民医院,邮编:650031,邮箱:2446176565@qq.com   

3.陈希晨,昆明医科大学护理学院硕士研究生在读,通讯地址:云南省昆明市西山区昆明医科大学第三附属医院,邮编:650118邮箱:1912874153@qq.com   

4.陶然(通讯作者),副主任护师,护士长,通讯地址:云南省昆明市西山区昆明医科大学第三附属医院,邮编:650118邮箱:151473971@qq.com

中图分类号:R73;B083    文献标识码:A    文章编号:2957-370X(2023)02-0111-14

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目录contents

    摘要

    目的:系统评价我国癌症患者对“生命意义”体验/认知,以期为更好地制定癌症患者生命意义干预方案和善终提供依据。方法:检索PubMed、The Cochrane Library、Web of science、PsycINFO、Scopus、中国知网、万方数据库、维普网、台湾学术文献数据库、香港大学学术库以及中国生物医学文献数据库等中英文数据库,纳入关于癌症患者对“生命意义”体验/认知的质性研究,检索时间限制在建库至2023年2月28日。文献质量评价采用澳大利亚循证卫生保健中心质性研究质量评价标准,采用汇集性整合方法对结果进行归纳和整合。结果:经过文献筛选和质量评价共纳入9篇文献,提炼出40个研究结果,归纳形成7个新类别,总结为3个整合结果。整合结果1:重新评估生活的价值。整合结果2:增强珍惜和感恩之情。整合结果3:寻求心灵上的平静和宁静。结论:提示我国癌症患者对“生命意义”有不同的体验,不仅需要关注到患者本身的生命质量,也需要关注到传统文化影响下,家庭、社会、宗教等对癌症患者生命意义的影响,同时也需要关注患者对死亡的态度的转变。医护人员应重视并采取多种措施满足其生命意义的需求,帮助其追寻生命意义,最终达到善终的目的。

    Abstract

    Objective To systematically evaluate the experience / cognitions of cancer patients on ' meaning in life ' in China,aiming to provide a foundation for better formulating interventions for cancer patients ' meaning in life and dying well. Methods The Chinese and English databases such as PubMed,The Cochrane Library,Web of science,PsycINFO,Scopus,CNKI,Wanfang Database,VIP,Taiwan Academic Literature Database,University of Hong Kong Academic Database and China Biomedical Literature Database were searched. Qualitative studies focusing on cancer patients ' experience / cognitions regarding the ' meaning of life 'were included, with the search limited to articles published up to February28, 2023. The quality of the literature was assessed using the Australian Evidence-based Health Care Center, and a convergent synthesis method was employed to summarize and integrate the results.Results After literature screening and quality assessment,a total of 9 articles were included, yielding 40 research results, which were categorized into 7 new themes and summarized into 3 integrated results. Integrated result 1:Reassessing the value of life. Integrated result2: Enhances sentiments of appreciation and gratitude. Integrated result3: seeking mental tranquility and serenity.Conclusion The findings suggested diverse experience among cancer patients in China on the meaning of life. Attention should not be directed towards the patients’ own quality of life but also towards the influences of traditional culture, family, society, religion, and the evolving attitudestoward death. Healthcare professionals should prioritize and implement various measures to meet the existential needs of patients, assisting them in seeking meaning in life and ultimately achieving a good death.

    关键词

    癌症,生命意义,质性研究,Meta整合

    Keywords

    cancer, meaning of life, qualitative research, meta integration

  • 癌症患者的自杀风险比普通人群高出1.55倍[2]。不同学者对于生命意义的定义有所不同,但是目标和重要性是共同的。其中,弗兰克尔[3]将生命的意义描述为人类最基本的需求,并将寻找意义视为生命的主要动力。国外Heintzelman等学者[4]认为个体把精力投注在未来有价值的事件上,关注对自我以及自我与他人及世界关系的理解,从而确立自我存在的重要性和价值感。国内张荣伟等学者[5]认为,人们努力去理解生命的含义和目标是追寻生命意义,而拥有生命意义是个体在理解生命的含义和目标的基础上,对自己活得是否有意义的认知评价。对于癌症患者而言,对生命意义的体验各不相同。接受现状、保持正常生活、追求人生目标和获得精神满足被认为是提高生命意义的方法[6-8]。“生命意义”是一个主观的概念,可能受到生活态度、价值观、行为和传统文化的影响,这种文化融合了儒家、佛教和道家思想[9,10]。癌症患者得知患癌到开始接受治疗,再到面临疾病末期面对死亡,生命意义是一个无法脱离的问题。因此,协助患者发现或建构生命意义是一项紧迫的临床护理目标。然而,目前尚无关于癌症患者对“生命意义”体验的整合性研究。因此,本研究旨在通过对该领域国内定性研究的结果进行Meta整合,详细阐述中国癌症患者对“生命意义”的体验,以为今后制定相应的干预策略提供借鉴,并为提高患者的生存质量和实现善终干预提供依据。

    一、资料和方法
    (一)检索策略

    通过计算机检索PubMed、The Cochrane Library、Web of science、PsycINFO、Scopus、中国知网、万方数据库、维普网、台湾学术文献数据库、香港大学学术库以及中国生物医学文献数据库等中英文数据库收录的关于我国癌症患者对“生命意义”体验的质性研究,检索时限均从建库至2023年2月。中文检索词包括:“癌症/肿瘤/瘤”“生命/生活/活着”“意义/感受/目的”“质性/质性研究/定性研究/扎根理论/现象学/人种学等”。英文检索词包括:“cancer*/tumor*/tumour*/carcino*/neoplas*”“life/living”“mean*/experience/Purpose”“qualitative research/qualitative/phenomenon/grounded theory/ethnographic research”。检索策略以 PubMed为例,见图1。

    图1 PubMed 检索策略

    (二)文献纳入与排除标准

    纳入标准:①研究对象:癌症患者;②研究现象:癌症患者生命意义体验;③研究方法:质性研究,包括以现象学、扎根理论、人种学及描述性分析等理论为研究方法的各类质性研究文献。排除标准:仅有摘要而无法获取全文的文献;重复发表或数据不全的文献;非中英文语言发表的文献。

    (三)文献筛选与资料提取

    由2名研究者根据文献的纳入与排除标准独立进行文献筛选、质量评价、信息提取等工作,结束后再进行核对,如意见不一致,则通过讨论或者寻求第3人协助。文献信息提取的内容包括第一作者、地区、研究方法、样本量、研究对象、研究现象和主要结果。

    (四)纳入文献的方法学质量评价

    2名研究者采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对纳入文献独立进行评价。评价项目共10个条目,每个条目均以“是”“否”“不清楚”“不适应”进行评价[11]。符合10条标准的质量等级为A,部分符合的为B,完全不符合的为C。文献完成评价后进行结果对比,若有不一致的,由第3位研究人员进行评价决定。

    (五)文献整合方法

    采用汇集性整合法[12],对主题、隐含的意义、分类等研究结果进行整合、分析和概括,仔细阅读全文,提炼文献中的意义单元,注意避免重复,将相似或重复的意义单元进行归纳整合,形成新类别并以结构化形式呈现。

    二、结果
    (一)文献检索结果

    根据检索策略初步获取文章1815篇,由2名经过循证护理系统学习的研究者分别检索文献、提取资料及交叉核对,意见不同时,询问第3名研究者决定是否纳入。通过NoteExpress文献管理软件和手工去重后,获得相关文献:1022篇,再查阅论文题目和摘要进行初筛,删除明显不相关论文,剩余18篇相关文献,再阅读全文,最终纳入9篇相关文献。再经过2名研究者进行质量评价,最终纳入9篇文献,其中8篇文献为现象学研究,1篇为扎根理论研究,文献筛选流程见图文献筛选流程见图2。

    图2  文献筛选过程及结果

    (二)纳入研究的特征及质量评价结果

    本研究中纳入的文献基本特征及质量评价见表1和表2。

    表1  纳入文献的基本特征

    文献作者

    地区

    研究方法

    样本量

    研究对象

    研究现象

    主要结果

    明星等[16]

    上海

    现象学研究

    10

    确诊初期的癌症患者(女=4,男=6)

    深入探究确诊初期的癌症患者对生命意义的看法

    提炼5个主题:创造与行动;希望;爱;信仰;自我认同

    田璐[13]

    天津

    现象学研究

    12

    老年乳腺癌患者(均为女性)

    深入探究老年乳腺癌患者对生命意义的看法

    提炼3个主题:生存现状;自我实现;社会支持

    夏浩志等[14]


    天津

    扎根理论

    23

    乳腺癌患者(均为女性)

    深入探究乳腺癌患者对生命意义的看法

    提炼3个主题:自我调适;人际关系;自我实现

    胡海云等[20]

    广西

    现象学研究

    26

    晚期癌症患者(女=12,男=14)

    深入探究晚期癌症患者的生命意义

    提炼7个主题:付出;实现自我;宗教追寻;为关系、责任而活下去;自我调整;完成理想或心愿;重新思考人生

    明星等[17]


    上海

    现象学研究

    30

    晚期癌症患者(女=13,男=1)

    深入探究晚期癌症患者对生命意义的看法

    提炼3个主题:生命感悟;情感寄托;行为突破

    张金梅等[21]

    上海

    现象学研究

    21

    晚期肺癌患者(女=5,男=16)

    深入探究晚期肺癌患者生命意义的内涵

    提炼7个主题:自我再认识;自立;感恩;利用支持系统;陪伴亲人;死亡准备;高质量地生活

    袁淑蕾等[19]

    湖北

    现象学研究

    16

    血液肿瘤患者(女=10,男=6)

    深入探究血液肿瘤患者生命意义寻求途径

    提炼5个主题:需求的满足中感受生命意义;家庭的支持中获取生命价值;疾病的归因中重新构建新生活;与疾病抗争的过程探索生的希望;角色适应中建立新的人生目标

    Fan-Ko等[15]

    台湾

    现象学研究

    26

    乳腺癌患者(均为女性)

    深入探究台湾女性乳腺癌的生命意义寻求途径

    提炼4个主题:克服痛苦的价值;相互爱的价值;⾃我超越的价值;精神安慰的价值

    陈珍德等[18]

    台湾

    现象学研究

    16

    癌症患者(女=8,男=8)

    深入探究癌症患者生命意义寻求途径

    提炼3个主题:自我发展与实现;维持关系与情感;完成理想和心愿死亡观点


    表2  纳入文献的质量评价

    文献作者

    总体评价

    明星等[16]

    B

    田璐[13]

    B

    夏浩志等[14]

    B

    胡海云等[20]

    B

    明星等[17]

    B

    张金梅等[21]

    B

    袁淑蕾等[19]

    B

    Fan-Ko等[15]

    B

    陈珍德等[18]

    B

    注:①哲学基础和方法学是否一致;②方法学与研究问题或研究目标是否一致;③方法学与资料收集方法是否一致;④方法学与资料的代表性及资料分析方式是否一致;⑤方法学与结果阐释是否一致;⑥是否从文化、价值观念或理论角度说明研究者自身的状况;⑦是否阐述研究者和研究的相互影响;⑧研究对象及其观点是否具有典型性和代表性;⑨研究是否符合当前伦理规范;⑩结论的得出是否源于对资料的分析和阐释。

    (三)Meta整合结果

    研究者通过反复阅读理解、分析和解释纳入9个研究,采用汇集性整合法,对癌症患者对“生命意义”看法相关的研究结果进行整合、分析和概括,通过仔细阅读全文,提炼纳入文献中的相关主题,避免重复,将相似或重复的主题进行归纳整合,形成新类别并以表格的形式呈现。最终提炼出40个明确的研究结果,详见表1,归纳组合形成7个新的类别,综合形成3个整合结果,详见图3。

    图3  纳入的研究结果-类别-整合结果关系图

    整合结果1:重新评估生活的价值

    (1)类别1:心理调适  面对疾病的确诊,患者承受着巨大的心理压力,一部分患者抱有侥幸心理,但最终接受患病的事实(“起初我怀疑自己是否得癌症,但事实摆在眼前,我必须接受”[16]);患者通过调节内心的情绪(“生活就应该开开心心的,纠结于病情只会让自己更难过,应该坚持一天天快乐地生活”[13]),接纳癌症(“乳房摘了,头发也掉没了,觉得自己不男不女的,这样的生活还有生命意义可言?但不得不接受,适应这样的生活,努力与癌症一起生活,是我⽬前生命的意义”[14])。

    (2)类别2:身体的舒适  一方面,部分患者表示生活质量明显下降(“只要开始化疗我就感觉难受、恶心、睡不好,心情也变得烦躁,更别谈生命意义了”[13]),疼痛让患者觉得生命没有意义(“我不怕死,只是担心痛苦,希望化疗早点结束,这样活着才有意义”[14]);另一方面,患者开始意识到健康的重要,并开始改变生活方式(“当我被诊断为乳腺癌患者时,我才真正意识到健康的重要性,我改变了饮食习惯并开始进行锻炼”[15])。

    (3)类别3:做有意义的事  患者想做有意义的事情(“对我自己来说,一生里面最重要的是我留下多少东西在这个世界上”[18]),为社会做贡献,如:义工(“我计划去养老院坚持做义工,能完成这个目标,我觉得就有生命意义”[14]),志愿者(“我想做⼀些有意义的事情,⽐如志愿服务,相信在免费为他⼈理发时,我的生命才更有意义”[15]),捐献器官(“想把眼角膜捐给需要的人,这样才有意义”[17])。

    2.整合结果2:增强珍惜和感恩之情

    (1)类别1:在家庭的支持下,珍惜存在的价值 部分患者表示患癌后,家庭关系变得更和谐(“得病后,家人一直陪着我,照顾我,家庭比以前更加和睦”[14])。一方面,家人的鼓励和关爱使患者有动力去战胜癌症(“家人不断鼓励我,他们为我付出太多,我希望为他们多活几天”[17],“⼉⼦孝顺,孙子天天来陪我,让我的人生变得有意义”[15]);另一方面,患者也因家庭责任而活(“如果我倒下,他们会崩溃,为了他们,我要坚强地活下去,这样才有意义”[17],因为我舍不得我的丈夫和女儿”[18])。

    (2)类别2:病友和医务人员的支持和关爱  病友的关怀(“起初,我觉得天都塌了,活着没有意义,当我看到许多病友也复发了,但他们依然能快乐地生活,总是鼓励我,现在我觉得生命挺有意义的”[14]),病友的心态和行为(“我看到四位年纪很大的癌症患者,他们跳的一支天鹅舞非常好。尽管他们年纪已大,却从未放弃”[16]),医务人员的支持(“医生和护士向我讲解了我的病情,我不再害怕了,我对现代技术充满信心,而且护士们非常善良,给予我很多安慰,解答了许多问题,我应该好好活下去,不辜负他们对我的付出”[13])。

    3.整合结果3:寻求心灵上的平静和宁静

    (1)类别1:对死亡的看法 部分患者表示死亡是自然规律(“死亡是一个自然的过程,有生必有死,人一出生就要为死亡做准备,我把它看成一个自然的过程”[20]),并开始停下脚步思考人生(“患癌是让自己停下脚步,思索人生”[20]),也有患者表示人生就是受苦(“人来世间就是受苦的”[20]),并感到了生命的渺小(“生病以后觉得人很渺小,时间到了就消失了,回归大自然”[17])。部分患者改变对疾病的看法,去亲近自然(“疾病是疾病,我是我,每次化疗结束休息1周,我会像以前一样一个人开车去郊区钓鱼,去寻找回归的舒适感”[21]),看淡人生(“活100岁或50岁是一样的,像坐火车一样,有的人在终点下车,有的人中途下车”[21])。

    (2)类别2:精神寄托 受佛教、道教、儒家的传统文化的影响,部分患者觉得应追寻主的旨意(“人生要有意义,寻求主的旨意,跟着主的意思,带着你去走,不是像以前,自己靠自己”[18]),另一部分患者表示佛能让患者内心更平和(“念了佛经,我心里很平静,⼀点也不紧张”[15]);也有患者觉得患病是上帝的检验(“也许我前世伤害过某个⼈,上帝检验我,患上这种痛苦的疾病”[15]),但也有患者表示信仰良心(“我信仰良心就是对父母孝顺,对朋友友善,对同事关怀”[17])。

    三、讨论

    (一)协助癌症患者评估生活的价值,转变为新的生活方式,探讨未来的生活,寻找生命意义

    癌症患者治疗期间经历各种程度的生理症状困扰,如食欲下降、恶心、呕吐、便秘、腹泻、口腔溃疡和外围感觉神经损害等副作用,不良反应会降低肿瘤患者的生活质量[22];也会加剧心理情绪困扰,降低个人整体的意义感,从而会削弱个人保持积极观点和生活目标的能力[23]。癌症患者面临生理、心理和社会层面的困扰,导致其生活质量下降,开始重新思考过去的生活方式,并转变为新的生活方式。研究表明,生命回顾疗法对晚期或末期癌症患者的精神健康、心理困扰和生活质量有良好的改善作用[24]。因此,与患者进行沟通时,医务人员可进行生命回顾教育,帮助患者寻求生命意义。当然,这需要医务工作者不断学习和提高自己的临床水平;同时,指导家属在适当的时机与患者共同探讨未来的生活,尽量尊重患者的选择,以减轻患者的心理负担和内疚感,提高患者生命意义感。

    (二)增强珍惜和感恩之情是癌症患者生命意义的重要方面

    在中国传统文化中,家庭是一切的核心。成员之间的关系被视为最重要的纽带,通常是一种相对持久和稳定的社会关系,能带给个人情感、温暖、安全感和依恋感。个人在寻找生活的意义时常通过履行个人责任来实现,也可以认为通过贡献和成就来获得人生意义。当癌症患者得知自己的病情时,会面临一个是否要活下去的抉择,并为此寻找一个支撑他们求生意志的理由,找到与困境抗争的动力。对于中国人而言,不想成为家人的负担以及对家庭幸福做出贡献的职业道德观念非常重要。根据佛教的因果报应信仰,待人善良可能会带来美好生活,这种信念引导中国人通过相互帮助来维系人际关系,良好的社会关系构建是人生意义不可或缺的要素。社会支持能帮助患者获得良好的心理体验,促进患者疾病后的积极转变[25]。与家人和谐的关系,以及他人的关心对于应对癌症过程至关重要。医务人员可以指导家属给予癌症患者鼓励和支持,帮助他们选择更好的应对方法,从而提高生命意义感。

    (三)寻求心灵上的平静和宁静是癌症患者生命意义中的重要环节

    传统中国价值观深受儒家、道家和佛教的影响,它们并非排他性的宗教信仰,而是兼容并蓄的哲学传统,影响着广大中国人民。儒家注重社会生活,强调个人作为社会网络的一部分,高度重视个人对社会的贡献,与西方文化中注重个体和自我完善的观念存在差异。道教和佛教提供关于生死的智慧。道家主张人与自然和谐相处,认为死亡是生命的自然过程。佛教强调轮回转世,认为善行导致来世的再生[26,27]。一项荟萃分析显示,有宗教信仰的患者在生命意义方面有较高水平[10]。癌症患者在经历生理和心理上的痛苦,其对生命有着独特的看法,并赋予死亡一种精神层面的意义。宗教信仰和个人信念在罹患癌症的过程中为患者提供了心灵上的寄托。医务人员可以鼓励癌症患者寻求精神上的寄托和外部支持,从而提升患者的生命意义感。对于无宗教信仰的患者可能在其面临死亡的时候,产生一种超越性的感觉,这通常与患者的人生哲学、生活经历、价值观等相关联。例如,在临终的时候,患者可能会思考人生的意义和价值,或者回顾自己的生命历程,体味生与死、人与自然、人与社会等更深层次的联系,这些都可能为患者带来一些超越和思考的感受。

    (四)提供多元化的支持,让患者坦然面对癌症,协助患者寻找生命的意义

    生命的意义无疑在于确立一个目标,并专注地朝着它迈进。癌症是一种让人感到恐慌的疾病。当面临重大苦难时,生命的意义不仅仅是实现目标,更是对自身存在的反思。即使在苦难中,经历和经历的过程本身都具有自己的意义。甚至单纯地存在也具有一定的意义,它可以让人认识到生命的价值,增强生活的舒适感,甚至坦然地面对死亡[28]。在帮助癌症患者寻找生命意义并增强生活舒适感的过程中,即使面临死亡的挑战,也能展现出坚定的信念。患者通过医生的表情和告知方式来判断自己的病情,从而影响他们对疾病的正确理解和后续治疗的理解。在决定治疗方案、处理治疗副作用等问题时,患者希望得到更多的疾病知识或治疗相关信息,获得正确的信息来帮助他们做出治疗选择至关重要。目前,医院提供了一系列服务,包括癌症筛查、医疗诊断治疗、肿瘤个案管理和安宁疗护,以确保癌症患者得到充分的医疗和护理。协助癌症患者在患癌后寻找生命的意义的过程中,医疗团队、患者和家属均扮演者重要角色。医护人员在协助患者善终方面,可以考虑倾听和了解患者的看法、尊重患者的选择、提供心理支持和安慰和关注患者的家庭和社会支持网络等方面来实现协助患者达到善终的目的。

    总之,医护人员在协助患者实现善终的过程中,应始终尊重患者的人权和自主权,为患者提供全面的医疗、护理和支持,帮助患者度过生命中的艰难时刻,实现尽可能美好的生命终结。

    (五)通过多渠道的死亡教育,提升我国安宁疗护水平,协助患者度过艰难时刻,实现善终

    医院:建立安宁疗护团队,为患者和家人提供心理、情感和宗教上的支持;制定明确的病人权益保护政策,确保患者和家人在面对死亡时能够得到尊重和尽可能的安慰;建立死亡教育的资源中心,提供相关信息、书籍、讲座等。

    社区:组织安宁疗护义工培训课程,培养社区的志愿者团队,为癌症患者和家人提供支持和陪伴;在社区中组织讲座、研讨会、座谈会等活动,提高社区居民对癌症患者死亡教育的认识和理解;开展宣传活动,如举办癌症患者生命故事分享会,鼓励患者家属分享他们的经历,增加对死亡的理性认识。

    社会:媒体可以通过文章、报道、专题节目等形式,报道一些癌症患者的生命故事和家属的心路历程,引起公众关注和思考;鼓励社会各界开展公益活动,如筹款、义卖等,支持癌症患者和家庭,提升对安宁疗护的意识和支持力度。

    国家:制定完善的公共卫生政策,加强预防和早期检测,降低癌症发病率和死亡率,提高公众健康素养;投入足够的资源和资金,加强癌症患者安宁疗护服务的建设和发展;通过教育系统,将相关知识和教育纳入课程体系,培养学生对癌症患者死亡教育的关注和理解。

    以上是一些从不同角度来来提升我国安宁疗护水平建议,希望能够提高社会对这一重要话题的认识和理解,从而更好的协助患者度过艰难时刻,实现善终。

    四、结论

    癌症对患者最大的影响是临近死亡和对生命的威胁。通常情况下,癌症患者很难接受即将面临死亡的现实,除非他们能够找到生命的意义。因此,帮助癌症患者找到生命的意义对临床医护人员来说是非常重要的工作,这有助于减轻患者的绝望感,超越痛苦。医务人员的言行可以培养或阻碍癌症患者追求生命的意义。在传统的文化背景下,从患者的角度来看,意识到生命的重要性以及其中蕴含的文化含义是非常重要的。医务人员在治疗患者疾病的同时,了解患者对生命意义的体悟,并帮助他们积极追求生命的意义,这对提高癌症患者灵性照护的质量和促进患者康复非常重要。医务人员处于一个独特的位置,需要花费大量时间与患者交流,可通过悉心照顾引导患者保持希望,寻找生命的意义。本研究存在以下局限性:纳入的对象包括不同分期、癌种的癌症患者,因此他们对于生命意义的看法可能存在差异。

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