华人生死学
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作者简介(ID):田剪秋,英语语言学博士,北京大学外国语学院副教授,

通讯地址:北京市海淀区颐和园路5号北京大学外国语学院新楼5-36信箱。

邮政编码:100871。Email:tianjq@pku.edu.cn

中图分类号: R48;H0       文献标识码:A        文章编号:2957-370X(2023)02-0031-14

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目录contents

    摘要

    “生前预嘱”是人们在意识清醒时预先表达在生命末期医疗和相关愿望的法律文件,目前在我国属于死亡话语新语类。本研究通过对华北地区8位老人的半结构化访谈,考察老年人对善终和生前预嘱的态度。研究结果显示,参访者认为善终是有亲人陪伴、安详、有尊严、没有痛苦的离去,从系统功能语言学的及物性视角来看,参访者描述不得善终时采用了无谓抢救等物质过程和受折磨的行为和心理过程;评价方面,参访者对善终使用了在亲人陪伴下安详、有尊严、没有痛苦地离世等恰当性判断、愉悦性和满意性情感。对生前预嘱这种捍卫善终权利的手段,受访者认同其理念,并支持和拥护其推广活动,但填写生前预嘱的意愿则因人而异,主要受到能力和年龄以及机构因素影响。

    Abstract

    "Living Will" is a legal document in which people express their medical and related wishes for the end of their life in advance when they are conscious, and currently is a new genre of death discourse in China. This study examines the discursive practice of "living will", in particular the attitudes of the elderly towards good death and living wills through semi-structured interviews with 8 elderly people in North China. From the perspective of transitivity of systemic functional linguistics, the interviewees describe unsatisfactory death with material processes such as unnecessary rescue and tortured behavioral and psychological processes; in terms of evaluation, the interviewees used appropriate judgments, happy and satisfaction affects such as peaceful, dignified and painless death in the company of relatives. Regarding the living will as a means of defending the right to a good death, the respondents agree with its concept, and support and embrace its promotion activities, but the willingness to fill out the living will varies from person to person, mainly affected by ability, age and institutional factors.

    关键词

    生前预嘱,态度,善终,系统功能语言学

    Keywords

    living will, attitude, good death, systemic functional linguistics

  • 一、引言

    随着社会经济的发展,人们越来越关注生活质量。但现代医学也会延长死亡过程,给临终者带来痛苦。随着我国进入老龄化社会,提高临终质量就成为更加迫切的话题。

    在世界上很多国家和地区,人们可以通过签署生前预嘱表达自己对临终医疗措施的期望,这是一种捍卫善终权利的有效手段。在中国内地目前已有两份生前预嘱书范本:北京生前预嘱推广协会根据美国同名文件翻译和改编的《我的五个愿望》和由王岳等卫生法学和医学界专家起草 的《医学预嘱书》 [1]。在2021年3月召开的十三届全国人大四次会议上,有代表提出《关于加快推进尊严死立法进程的建议》,得到国家卫生健康委员会正式回复。2022年6月,深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿,第七十八条规定终末期病人签署的生前预嘱“有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,使用或者不使用生命支持系统,进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示”,医疗机构应予以尊重。

    在这样的背景下,了解老年人对善终和生前预嘱的态度就非常必要。有鉴于此,生前预嘱虽属死亡话语的新语类,但已有不少研究,其中话语研究主要在Fairclough[2]话语三层面中的文本和话语实践层面展开。

    文本研究方面,卜晓晖[3]借鉴Swales[4]“语步-语跬”分析框架,比较中美生前预嘱语篇结构并以文化语境解释;田剪秋[5]采用田剪秋[6]语类作为意义生成中介的语境模型,分析世界各主要国家/地区生命末期医疗指示,发现整体语类结构相似,但也依法律法规和文化习俗有所差异。话语实践研究方面,卜晓晖、高一虹[7]访谈《我的五个愿望》设计者和使用者,揭示出其设计意图注重考量中国社会文化情境特征。宋海波[8]以概念整合理论为框架,对我国台湾地区的《病人自主权利法》宣传片进行多模态隐喻分析,探讨其提高宣传效力的作用。此外,相关研究还涉及死亡态度以及“生前契约”语类的话语实践。徐继菊、高一虹[9]采用评价理论和叙事定位理论,发现访谈对象使用多种评价话语资源传达“优死”理念,建构以“死亡质量的评价者”为主导的多元身份定位;高一虹、徐继菊[10]借鉴叙事定位理论和评价理论考察“生前契约”签约考量和过程,发现生前规划身后事的观念及其商业契约形式尊重个人权利,但也对亲情传递、文化传承提出了新的挑战。

    本研究通过半结构化访谈考察老年人对于善终和“生前预嘱”的态度。系统功能语言学作为一种关注意义的语言理论,特别适合从话语形式中分析深层意义,且已经普遍用于相关领域的话语分析,因此本文采用该理论和分析框架来分析访谈数据。系统功能语言学把语言的交际功能抽象为三个元功能:组织、理解和表达我们对世界的看法和我们自己的意识的概念功能、参与交往行为、表达和理解情感态度和判断力的人际功能以及布局谋篇的语篇功能。

    二、研究问题和研究方法

    (一)研究问题

    本文在上述研究的基础上,进一步探讨老年人对善终和生前预嘱的态度,研究问题为:

    1.老年人如何看待善终?具体来说,他们采用什么语言手段描述善终和不得善终?

    2.老年人对生前预嘱的态度如何?他们采用什么语言手段评价生前预嘱及其推广?

    (二)研究方法

    1.数据收集

    由于研究话题的敏感性,本研究采用方便抽样,由第二作者于2020年夏秋在常住地华北地区的老年人朋友群里发访谈信息征集愿意参与“生前预嘱”主题访谈的人员,群成员50多人中8位主动表示愿意接受访谈,成为本文访谈对象,其样本特征见表1,女性和男性分别用字母F和M标记:

    表1  访谈对象基本情况

    访谈在线上一对一进行,时间约40分钟,采用半结构化形式,提纲包括:父母身后事、对自己临终的考虑(医疗照护和代言人)、对生前预嘱的了解、和亲友讨论临终安排、对生前预嘱效果的期待和填写中的问题、对生前预嘱推广和立法的态度以及对访谈的评价等。访谈过程录音并转写成文字,录音及语料使用得到了所有访谈对象的书面知情同意。

    2.数据分析

    数据分析先将访谈录音转写录入atlas.ti,根据主题进行标注,提炼出和主题密切相关的部分。然后对选中的部分进行系统功能语言学的及物性和评价分析。对访谈中的故事讲述,本文采取用于深入分析事件过程的及物性分析(概念功能);对访谈中的评论,选取评价理论(人际功能)进行分析。

    及物性系统[11]是一种词汇语法系统,将我们经历的不断变化和流动的事件识解为过程及其参与者和情境要素。这些过程主要包括表现外部世界的物质过程和内在世界的心理过程,以及把内外过程联系成连贯经验的关系过程。在这三个主要过程的边界上还存在三种中间类别:行为过程、言语过程和存在过程。行为过程在物质和心理过程之间,是内在运作的外在表现;语言过程在心理和关系过程之间,反映在人类意识中构建并付诸语言形式的符号关系;存在过程在关系和物质过程之间,指存在或发生。这六种过程共同构成及物性系统的闭环。



    评价理论[12]关注语言中评价资源的使用,包括态度、介入和级差三大系统,本文主要借用态度系统(图1),包括情感、判断和鉴赏三个子系统。情感系统用来表达情绪情感,包括意愿性、愉悦性、满意性和安全性;判断系统用来判断人的品行,包括态势性、能力性、可靠性、真诚性和恰当性;鉴赏系统用来评价事物或现象,包括反应性、构成性和估值性。情感、判断和鉴赏都可分为积极性(+)和消极性(-)。彭宣维[13]对Martin和White的经典著作[12]做了详细的说明和示例,因此本文具体分析也用来作为参照。

    图1  态度系统

    以下语料呈现部分中,及物性分析标注采取正文黑体、括号中小字形式,例如他尊重(心理过程)我的想法;评价分析标注为正文黑体和下划线、括号中小字加下划线,例如他现在受那么大罪(-愉悦性情感);两种分析兼有的正文另外加框表明,例如后来他小弟弟进去看的时候他就流眼泪(行为过程)(-愉悦性情感)

    三、研究结果

    (一)老年人的善终观

    在访谈中,老年人讲述的故事中既有善终、也有不得善终的,此外他们也对维持生命治疗做了评论,这两者共同体现了他们对善终的看法。

    1.善终和不得善终的故事

    受访者F3和F4分别讲述了善终和不得善终的故事。本部分主要进行及物性分析,兼及评价手段。

    善终故事(F3)

    假如是得那个急病(物质过程)。像我们这个楼上,我们楼上前几天走了一个人(物质过程),他那个早上中午不舒服(关系过程),完了以后两点多钟送医院(物质过程)就没有生命特征(关系过程)了。

    那天我们这个楼上的人,已经75了,回来以后邻居们跟我说,哎呀我说他这个修的(+恰当性判断)是吧。(否定介入)受任何痛苦(-愉悦性情感)也没做任何什么(物质过程)。塌塌就走了。75岁了也了无遗憾(+满意性情感)是吧。

    不得善终故事(F4)

    心梗……一个专家看他的心电图(心理过程),说(言语过程)(装起搏器)没有意义(-恰当性判断)……,说他的心脏都是(关系过程)一个蒌西瓜你再给他装个起搏器(物质过程)有什么意义(-恰当性判断)呢。完了以后说的是要是装的好的话可能能维持一段时间,装得不好的话可能人都……。反正装了出来还挺好(+恰当性判断)。8点多钟,他还知道(心理过程)那个大夫给他做了手术(物质过程),他还说了谢谢人家(言语过程)。到了晚上12点的时候,因为心脏起搏器有东西给他压着(物质过程),难受(-愉悦性情感),就一下子恢复,到心跳70多下(行为过程)。结果三折腾两折腾不行了(物质过程),立刻就抢救(物质过程)……手术完了以后3、4个小时吧,然后送到ICU(物质过程)。就开始抢救(物质过程),插管,胃管、镇痛泵什么什么,该用的设备都用了(物质过程),气管插管都上了(物质过程),就维持一口气呗(物质过程)。大概过了一个星期的时候那大夫就说没意义(-恰当性判断)呗。大夫有点……但是他也不可能说(言语过程)他不抢救(物质过程)

    他现在受那么大罪(-愉悦性情感),躺在那个光板板床上(行为过程)……。他是脑子清醒着呢(+能力性判断),……上了起搏器(物质过程)以后心脏跳动得还挺好(+能力性判断),脑子很清醒但是你上着各种管子,他没法说话(言语过程)。后来他小弟弟进去看的时候他就流眼泪(行为过程)(-愉悦性情感),出来小军跟我说嫂子,他……爸他哭了(行为过程)我也怪难受(-愉悦性情感)我说哭了呢可能就是他不舒服(-愉悦性情感)。……他摇头(行为过程)……意思就是你就是你赶紧把这给我撤了(物质过程)。他的手是会动的(关系过程),他会动,他脑子是好的(关系过程)。他刚开始进去的时候手上有一个输液的设备他那手还可以他就去抓那些东西(物质过程),想(心理过程)把它撤掉(物质过程)。最后人就把他的手绑在那个床架子上(物质过程)。那个大夫后来就说你看一个好人躺在那个地方你躺24小时别动弹你试试,你能受得了吗?(+能力性判断)大夫也说(否定介入)

    表2  善终和不得善终故事的及物性分析





    表2分析可以看出,善终的故事比较直截了当,只有得了急病和死亡这样自然的物质过程,以及重病伴随的不舒服的关系过程,并没有任何抢救等物质过程。而不得善终的故事包括一系列送医和抢救的物质过程,在心脏已经是蒌西瓜(关系过程)的情况下,经历了安装起搏器手术这种侵入式治疗(物质过程),其结果是临终者只短暂地恢复了一下心跳(行为过程),随后很快就不行了(物质过程),然后是一系列不必要的抢救(物质过程)。随后临终者经历了一系列痛苦,如躺在光板床上(行为过程),在他手会动和脑子是好的(关系过程)的情况下却没法说话(言语过程),他去抓那些东西反抗(物质过程),可是换来的是手被绑在床架子上(被动的物质过程)。故事讲述者还引用临终者儿子对临终者哭了和摇头这样的行为过程的描述来讲述他因过度治疗和抢救遭受的痛苦。

    在故事讲述中,两位讲述者也夹杂了对不同的临终经历的评论。前者讲述善终故事主要采用了三个正面评价手段:75岁没受任何痛苦(愉悦性情感)地走了,是修的(恰当性判断),了无遗憾(满意性情感)。F3就此还表达了自己对善终的愿望:

    就是我还有一个那个什么想法我就说是……最大的愿望(+意愿性情感)是得病晚死得快。…… 80岁了得病了滕楞几天走了(物质过程),这就非常非常幸福(+满意性情感)

    而对于后者,在讲述不得善终的故事时则充满了否定性评价:难受、受罪和不舒服这样的不愉悦情感,以及引用大夫话语的否定性介入,说没有人能受得了在一个地方躺24小时不动弹这样的能力判断。

    2.对维持生命治疗的评论

    除集中讲述善终和不得善终的故事,受访者也不时表达对善终以及过度治疗造成不能善终的看法。善终是有家人陪在身边这样的物质过程,其评价包括有尊严这样的满意性情感和少痛苦、平静、安详等愉悦性情感。而对因为过度治疗不得善终,评价包括白受罪、难受和在ICU孤独、难过这样的不愉悦情感,以及临终不能见到亲人“残忍”这样的负向恰当性判断。对临终生命质量的评价是,没有质量的生活毫无意义,是一种浪费,其中F2的说法鲜明地表达了对临终过度治疗的态度:“生不如死的那种生活就不值得过”。

    (二)老年人对生前预嘱的态度

    本部分报告访谈对象希望通过签署生前预嘱达到的效果、与家人谈论临终安排的情况、签署生前预嘱的意向和行为以及对生前预嘱推广的态度等几方面的结果。

    1.希望生前预嘱达到的效果

    生前预嘱是决策者在意识清醒时表达对临终阶段维持生命治疗和代理决策者偏好的文件,旨在使签署者在临终无法自己做决策的情况下能够按照通过代言人执行生前预嘱文件从而保证临终患者尊严死亡的权利。本部分首先报告受访者对自己临终医疗照护的考虑,然后集中描述受访者希望生前预嘱达到的效果。

    对于临终医疗安排,受访者都认为应该由自己决定,此外他们都表现出强烈的反对临终侵入性治疗的态度。此外有受访者提到先倾听医生的诊断意见,三位受访者考虑到临终无法为自己做主时委托给家人,F2说委托给子女,F4说需要家人执行,M2说即便自己做不了主也说到。

    这正是生前预嘱发挥作用的情形。针对希望生前预嘱达到的效果这一问题,受访者的回答涉及个人意愿和对亲人的影响两方面。

    F3表明希望临终安排遵照自己的意愿,M2更是对安排好临终等事务表达出强烈的愉悦性情感。

    F3:根据我自己的意愿安排我的临终的一些事儿

    M2:清爽呀(+愉悦性情感)。什么事情都有安排,多么地无牵无挂呀。

    M1主要表达了签署生前预嘱对亲人影响的看法:

    M1:达到一个我感觉(心理过程)首先让自己的亲属和孩子。他了解(心理过程)他的父母有什么样的想法。尊重(心理过程)我的想法,我希望(+意愿性情感)他尊重(心理过程)我的想法。再一个呢,他知道当他按照这个事情去做的时候(物质过程)他不会(否定介入)愧疚(心理过程)(-满意性情感)因为他认为(心理过程)他已经是遵照了老人的意愿(物质过程)去做了他不会(否定介入)自己自责(心理过程)。

    就是说,亲属和孩子从心理上(心理过程)了解和尊重父母的想法,行为上(物质过程)按照父母的意愿去做,这样他们在心理上就不会愧疚和自责(心理过程)。

    F4的回答兼及临终老人和活着的人:

    F4:就是让人能够有尊严(+满意性情感)的死,不要(否定介入)受折磨(-愉悦性情感)这是一个,另外一个呢,让活着的人也好选择(物质过程)因为他有的时候他们要选择的过程可能很艰难(-能力性判断)。到底是救还是不救,救了明明就救不活,还要救(物质过程)。不救吧人家会说(言语过程)这个儿子怎么这么不孝顺(-恰当性判断)或者是……。你说我觉得放弃了就自己知道是怎么回事就放弃就完了你不需要去花那些不该花的钱(物质过程),去做那个让人家为难(-能力性判断)的事而且自己主要是活就好好活活个生活质量死了就拉倒了(物质过程)呗。

    对于临终老人,这个回答表达出希望生前预嘱帮助达成善终的满意性情感(有尊严)以及避免受折磨这样的负向愉悦性情感。对于活着的人,从行为和心理两方面化解困境,行为上物质过程解除选择困难、不进行无谓的抢救、不花不该花的钱,结果可以免于外人对儿子作出不孝顺这样的负向恰当性判断以指责其行为(“说”这一言语过程)。

    2.与家人和朋友沟通临终安排和生前预嘱

    沟通主要是商量和告知,也包括讨论他人相关经历。访谈对象中,1位与配偶和子女都沟通过,此外有1位提及与子女沟通过不止一次,2位与配偶沟通(其中一位无子女),其中1位还与妹妹沟通,3位与朋友谈过,另有1位没有提及。

    访谈对象F5讲到和亲人谈论临终安排:

    谈话的时候就跟子女和爱人都谈过(言语过程)。……有时候聊天……会聊到这个事情(F5)

    而访谈对象F6在临终安排方面清楚地区分谈论对象的身份。

    F6:我是(+意愿性情感)告知他们(言语过程)。我跟我爱人讲过了(言语过程)。孩子因为不在身边他们也觉得(心理过程)好像在他们印象里我们还不至于到那步,所以也没有找到(物质过程)适当的机会跟他们谈(言语过程)吧。

    我家兄弟姐妹比较多,跟那些比我大的那些哥哥姐姐不谈这个。跟我妹妹我们说过。……我觉得(心理过程)他们(哥哥姐姐)不一定能接受我这个观点,这是一个,再有一个好像不太吉利(-愉悦性情感)吧因为他们都80了。有的快80了有的80多了所以我就不好谈这个问题。

    M1自己做好了安排,但因为不想给老伴增加压力避免谈论。

    我觉得(心理过程)我还很年轻我身体很好(+能力性判断)没有必要 (-恰当性判断)过早地——像我老伴——我没有必要过早给她形成压力啊没有必要啊。

    作为一个女士来讲,一个年龄大的女士来讲她可能承受力还有点问题(-能力性判断)要有这方面考虑(心理过程)。这个和这个女士的知识(-能力性判断)有关系(关系过程)。一个知识女性应该不存在障碍,文化越低的,这方面女性可能会困难。

    这几个回答体现出在谈论临终安排方面不同的态度和做法。F5的家庭对此采取比较开放的态度,失独父亲M2和老伴面对面直接谈,F3和F4同儿子谈过几次。其他几位则表现出不同程度的禁忌,F6和爱人谈过,但避免与哥哥姐姐谈,想和孩子谈还在寻找时机,F1和朋友谈过但没和孩子谈,而M1则不想过早地给老伴增加压力。这种禁忌的原因,F6提到负向愉悦性情感,即谈论死亡不太吉利,而M1则主要采用具有因果关系的两个能力性判断,即老伴由于知识水平不高因而对临终话题承受力有点问题。加上F6认为对于子女来说“还不至于到那步”,这些都表现出对死亡相关话题的禁忌。

    联系访谈对象教育程度,这里采取开放态度的F5和M2都是大学本科,两位和儿子谈过临终安排的女性F3是初中,F4是大学专科,而未和孩子谈论的两位女性都是大学专科,此外,F4家庭人均月收入低于其他7位受访者。这表明教育程度和收入水平影响临终安排的态度和做法,两位大学本科受访者均表现出比较开放的态度,和儿子谈的两位女性分别是初中学历和收入较低,她们可能对儿子有比较高的期待,而学历居中的大学专科受访者收入水平较高,对和孩子谈论临终安排则比较犹豫,可能她们一方面不必依赖孩子,另一方面对临终话题的禁忌高于本科受访者。此外,和儿子谈的两位女性的动因可能来自目睹过其他人临终插管不得善终的经历。

    此外,联系对父母是否交代身后事问题的回答,可以看出访谈对象对于临终安排及其沟通存在明显的代际差异。访谈对象的上一代人除F5的母亲外,对临终都没有安排,M1说“那时没有这个概念”。此外只有三位提到对身后事的安排,包括安排儿子和安葬事宜(F3)、父母一直在暗示兄弟和睦(M2)以及父亲没有交代生大病后就更是避免谈论这件事情只说要照顾好母亲(F2)。唯一谈到临终的F5的母亲只是表达了对孤独终了的担心和恐惧,对于避免这种情况并无主动的安排。

    对了,我母亲谈过(言语过程)。她讲到(言语过程)她比较怕(-安全性情感)她就说最担心(-安全性情感)她临终的时候她身边没有人,对这个事有点恐惧(-安全性情感)其他的没有。(F5)

    这似乎表明死亡禁忌在这一代人这里开始被打破。

    3.是否签署和何时签署生前预嘱

    在8位受访者中,1位失独男士表示尽早签署,1位女士愿意签署且询问签署细节,2位女士没有明确表示签署意愿,1位女士表示不愿意签署,另1位男士和2位女士表示在年纪大些或身体有疾病时签署。(暂时)不想签署的受访者陈述出以下原因:

    不想有组织机构参与,麻烦(-愉悦性情感)跟家人沟通好了(言语过程)就够了(F5)

    我还是觉着我目前我还不想填(-意愿性情感)。我是感到(心理过程),身体不太好了或者年龄有点大了。你好比70岁以后再得了什么大点的病。……那个时候我就可以签署(物质过程)……就是说在我自己能够决定(心理过程)我自己事,就是我能够(+能力性判断)走动(物质过程)、能够(+能力性判断)表达(言语过程)我自己的意愿以前,我再签署(物质过程)这个。反正也还得根据什么病(F3)

    这些(暂时)不想签署的原因表现出对签署生前预嘱必要性的不同程度的迟疑。F5对机构参与表达了嫌麻烦这一负向的愉悦性情感,F3和M1都认为在能力不足或到一定年龄时才需要签署。有趣的是,M2和F5教育程度都是本科,但签署意向截然相反,M2要尽早签署,而F5则因为不希望机构参与不愿意签署,而是和家人做了充分的沟通,也不失为一种可行的解决方案,这可能也与F5的职业是工程师有关。年纪大些或身体有疾病时签署的想法也是在生前预嘱实践比较成熟的国家常见的做法。没有表示签署意愿和愿意签署但不了解细节的情况都提示加强推广生前预嘱的必要性。

    4.对访谈和生前预嘱(推广)的评价

    对生前预嘱的积极态度还表现在对访谈和生前预嘱(推广)的评价,具体分析见表3。

    表3  对生前预嘱宣传和推广以及本次访谈的评价分析


    表3分析表明,受访者对生前预嘱的宣传和推广持有正面的态度,判断、情感和鉴赏三者都有。恰当性判断包括改变目前过度治疗的状况、按照老人自已的意愿做临终安排是件好事,是关注人们幸福的很实在的事,是人道主义的事情,是社会进步的一个好的趋向,我们国家应该做这方面的工作,这对老年人非常必要。因此,他们期待生前预嘱落地(愉悦性情感),对生前预嘱宣传和推广持赞同态度(反应性鉴赏)。他们把本次访谈看作宣传和推广的一部分,对它做出的恰当性判断包括有必要、对社会好、对人好,并且很自然,此外,他们还说感受很好(满意性情感)、很正常(态势性判断),赞同这个做法(反应性鉴赏)。

    具体来说,生前预嘱的宣传和推广能通过倡导尊严死理念(言语过程),帮助人们转变观念(物质过程),重视临终安排(心理过程),从而把现状向好的方向转变,包括临终老人做好安排(物质过程),让家人明白让身边的亲人能有共识(心理过程),家人不慌乱(关系过程)等:

    F5:对这个访谈我还是赞赏态度(+反应性鉴赏)的,因为什么呢,就是说咱们国家就是说咱们中国人对于这个临终的这个事情不太重视(心理过程)所以也导致我也觉得没有必要就是没有必要太重视,但是我觉得(心理过程)访谈这个还是应该说这个观念应该(+恰当性判断)应该转变(物质过程)还是应该要有要有一定的安排(物质过程),是对的(+恰当性判断)。……倡导(言语过程)人们……很有尊严地(+满意性情感)生活明白的时候能把自己的临终的事情安排了(物质过程)。不去到时候慌乱(关系过程)(-恰当性判断)呀。合理的安排有条不紊的(+愉悦性情感),让家人明白(心理过程)让身边的人亲人能有共识(心理过程)。

    M1:我们国家应该(+恰当性判断)……让老年人逐步地接受这方面的问题,……能够平静地面对自己未来的生命最终的时候的选择,在身体还允许……的时候,能够得到这方面的知识(心理过程),能够表达自己的意愿(言语过程)……

    F3:如果是能够改变我们目前临终老人的过度治疗……或者像一些个国家能够进行按照……老人临终自己意愿的话这是个好事(+恰当性判断)

    同时,他们也认为相关政策需要逐步完善,包括立法。

    F1:我觉得(心理过程)国家还得准备逐步完善(物质过程)……研究调查也是能推动(物质过程)一些立法呀

    在这样的认识下,他们愿意参与生前预嘱的推广和普及。

    F3:我觉得(心理过程)我应该(+恰当性判断)参与(物质过程)。……我还是挺愿意做的(+意愿性情感)

    四、讨论和结论

    本文研究结果显示,参访者认为善终是有亲人陪伴、安详、有尊严、没有痛苦的离去,从系统功能语言学视角来看,在讲述不得善终故事时他们采用了无谓抢救等物质过程和受折磨的行为和心理过程;与善终联系的是恰当性判断、愉悦性和满意性情感等积极态度,反之对于维持生命治疗则有痛苦这种负向愉悦性情感和没有质量的生活毫无意义等负向恰当性判断。因此,对于善终的观念,自古以来就是如此。但现代医学带来延长死亡和过度治疗造成临终者不必要的痛苦的问题,是需要去面对和解决的,生前预嘱就是一种有效的保障手段。

    受访老人在讲述上一代人死亡和临终故事和谈到生前预嘱的预期效果时,明确表示希望有尊严、按自己的意愿离世,表现出很强的自主性,这正是生前预嘱设计的初衷。除了考虑自己的意愿,他们也希望通过对生前预嘱等临终选择的沟通,帮助子女和照护者实现遵照临终者愿望这样的物质和心理过程,免于遭受采取不必要医疗措施的纠结这样的心理过程和旁人对不孝等的指责这样的言语过程。

    因此受访者认同生前预嘱的理念,但他们在签署行为和意愿方面也存在比较大的个体差异,有立即签署这样的物质过程,也有不同程度的迟疑这样的行为过程,心理过程考虑因素有外部因素不希望机构介入,但主要是自身的能力考量,特别是做决定、言语表达、行动自理和高龄因素。迟疑一方面是因为在我国绝大多数地区生前预嘱尚无立法或可资参照的规范,另一方面生前预嘱本身就带有预测的成分,这必然伴随不确定性。尽管如此,受访者认为推广生前预嘱有利于实现转变观念这样的物质过程、让老人重视临终安排这样的心理过程,进而做好临终安排的物质过程,是有利社会和个人的好事。对此他们采取了正面的恰当性评价、愉悦性和满意性情感以及反应性鉴赏等,有的受访者还愿意采取参与其中这样的物质过程。

    此外,访谈结果也显示出对生前预嘱认识的代际差异。参与访谈的老年人比上一代人更多关注死亡质量,他们除认真做好临终安排的心理和物质过程外,还有直面死亡恐惧这样的心理过程,并有对死亡和临终安排话题侃侃而谈等言语过程。这一方面是由于社会经济发展提升了人们对生活包括死亡质量的预期,另一方面也可能和独生子女政策以及老龄化加剧有关。老人只有一个孩子并且很多孩子还不在老人身边的现实,迫使他们为自己的归处有所考虑和安排。同时,受访者对谈论死亡话题的(潜在)对象的区别对待,也反映出死亡禁忌仍然存在,年纪越大、文化程度越低,禁忌就越深。

    和近期对生前预嘱的实证研究相比,本文和章艳婷、钱新毅[14]的研究结果大体一致。该文对武汉市某三甲医院260例住院老年病人进行的问卷调查结果显示老年病人对生前预嘱知识有待提高,但态度和行为比较积极。这和本研究虽然只有不到一半的参访者听说过生前预嘱,但都赞同生前预嘱的理念,希望生前预嘱能帮助他们实现按自己意愿实现尊严死亡对结果完全一致。更新近的车琳星、邓蕊[15]对山西太原两个社区的21名居民访谈,报告了临终治疗决策权、治疗措施选择决策、生前预嘱认知和接受态度几方面的结果,在临终治疗决策权和治疗措施选择决策方面的自主性低于本文,对生前预嘱认知和接受态度也弱于本文受访者。这可能和地区差异有关,本研究访谈对象来自和生前预嘱宣传和推广比较活跃的北京和附近地区,因此对生前预嘱相关话题的了解更多更深入些。但该研究仍然揭示出20%以上的受访者接受生前预嘱。

    综上所述,虽然民众对生前预嘱认知有限,但对生前预嘱接受程度比较高,这充分支持生前预嘱推广、特别是普及生前预嘱相关知识的必要性。对于生前预嘱的进一步推动和发展,美国和其他西方国家早已有值得借鉴的做法,此外,我国台湾地区已开始实施《病人自主权利法》[8],香港地区也在积极推动生前预嘱相关立法,他们的探索和实践也为内地相关发展扫除了很多文化障碍,同时,深圳率先颁布了尊重生前预嘱的条款。可以期待越来越多的行政区加入这种实践,促进我国死亡质量的提升。

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