2016年中共中央国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》中提到“加强康复、老年病、长期护理、慢性病管理、安宁疗护等接续性医疗机构建设”，安宁疗护在完善接续性医疗机构的重要作用^[1]。安宁疗护（Palliative care）可贯穿于患者治疗的整个过程^[2]，旨在通过早期识别、治疗疼痛和其他问题（无论是身体、心理、社会还是精神问题）来预防和减轻痛苦，从而提高面临危及生命疾病的患者及其家人的生活质量^[3]。数据显示，全球每年有超过800万的患儿有参与儿童安宁疗护的需求^[4]，癌症逐渐成为儿童死亡的主要原因之一。而我国癌症患儿数量呈逐年上升的趋势^[5]，自2018年1月1日至2020年12月31日中国新增患儿数量估计为121145例^[6]，据此推算，中国每年新增患儿数量约40382例，但仅有不超过两成的患儿接受了安宁疗护^[7]。同时，有研究发现患儿的年龄越小，疾病对其心理功能损伤越重^[8]，而在经历过病重、病危后患儿焦虑、抑郁及恐惧的负性情绪发生率可高达80%^[9]。

虽然近年来安宁疗护已成为科研的热点话题，但我国的儿童安宁疗护研究仍处于初步阶段^[10]，以患病儿童为研究对象所开展的相关研究仍然较少^[11]，尤其在患儿心理方面的关注度较低。因此，本文将聚焦在患儿的心理状况，分析在不同病程中患儿的心理变化过程，从而提出相关的干预对策。在儿童安宁疗护中，情绪的变化严重影响着患儿的生活质量^[12-13]，当患儿出现抑郁、焦虑等消极心态时，医护人员和家人需及时给予关注并选择恰当的干预方式，从而改善其心理状态，减轻痛苦，提高患儿的生活质量迫在眉睫。

一、儿童安宁疗护的定义及疾病范围

（一）儿童安宁疗护的定义

世界卫生组织规定儿童安宁疗护的定义为：（1）安宁疗护是对儿童身体、思想和精神方面积极地提供全面照顾，也包括给予家庭支持；（2）无论儿童是否接受针对疾病的治疗，安宁疗护应该从诊断出疾病时开始；（3）健康提供者必须评估和减轻儿童的身体、心理和社会压力；（4）有效的安宁疗护需要广泛的多学科合作，包括家庭和尽可能使用社区资源；（5）即使资源有限，高等医疗机构、社区健康中心和家庭也都可以提供安宁疗护^[14]。目前在中国或其他华人地区很难在社区和家庭为儿童提供安宁疗护与舒缓治疗。

（二）儿童安宁疗护的疾病范围

英国儿童安宁医疗学会及英国皇家儿科儿童健康学院联合发表了儿童安宁疗护常见疾病类型，将参与儿童安宁疗护的疾病范围分为4级，分别为：（1）可能治愈，但部分患儿无法治愈的疾病；（2）无法治愈，但针对潜在并发症能延长生命和改善生活质量的疾病；（3）无法治愈、治疗重点为症状管理的疾病；（4）继发于静态脑病的神经系统疾病^[15]。

二、患儿的心理变化特点

心理是客观事物在大脑中的反映，是人类社会实践的产物，更是为了应对周围环境变化而产生的。当面对危重的病情、死亡的威胁时，大多数成年患者都会经历否认期、愤怒期、协议期、忧郁期和接受期这五个心理反应阶段^[16]，而大部分患儿也会出现各种不良的心理状态和消极的心理情绪^[17]，例如恐惧、悲伤和无助。但由于患儿仍处在生长发育之中，认知水平受年龄差异的影响^[18]，患儿的心理变化会出现区别于成人的特殊表现。患儿心理变化大致可以分成以下三个阶段：

第一阶段：诊断时的迷茫、害怕与恐惧

在疾病早期，症状初现，患儿迷茫地跟随父母辗转于各大医院之间，离开了熟悉的生活环境，取而代之的是医院陌生的环境、频繁的医疗检查以及身体上的各种不适感，都会使患儿感到害怕与恐惧^[19]。

第二阶段：治疗中的不安、焦虑与叛逆

诊断逐渐明确后，患儿的情绪会产生较大波动，出现治疗期间的叛逆期。一方面，患儿长期住在医院病房内，每天接触相同的人、相同的事，日复一日地承受着疼痛与治疗，这些都会导致患儿出现明显的焦虑，也容易让患儿厌恶医院，对治疗产生强烈的抵触情绪，导致患儿对治疗的依从性降低^[19-20]。同时，由于受到疼痛的影响以及治疗过程带来恶心、脱发等一系列副作用，患儿会变得哭闹、烦躁不安、易怒。另一方面，确诊后家长不稳定的情绪、对孩子过分的特殊照顾和迁就，会使敏感的患儿感到不安，患儿也会因为难以接受病情的变化，产生任性、骄纵的叛逆心理与行为反应^[21]。

第三阶段：生命终末期的悲伤、无助与抑郁

随病情逐渐加重，患儿生理功能和精神状态都日益弱化消沉，使得对他们身体和对任何时间可能发生的事情的控制都会失去个性。患儿虽然接受了自己生命逐渐流逝的事实，但仍会由于寿命的缩短和机体功能的下降而产生无尽的痛苦和悲伤[17]，甚至出现抑郁的情况。在看到患同种疾病患儿的遭遇、听到周围病友去世的消息时，他们会感到十分害怕与无助，会害怕像那些患儿一样经受死亡时的痛苦^[22]。他们也会因为离开了学校与伙伴，失去了寻常的社交关系而产生孤独感^[23]。

尽管随着年龄增长，患儿对死亡的认知会逐渐清晰，情绪上的应对方式也会随之改变^[24]。处于青春期之前的患儿通常会更在意身体上的不适感，而忽略对死亡的恐惧感，但也从而加重了对疼痛的害怕，使得更加抗拒治疗，变得烦躁不安、易怒。而处于青春期的患儿认知相对成熟，他们可能会因为知道治疗无效、自己的生命即将结束而抱怨命运不公平，感到愤怒与无助^[25]；也可能会因为父母日渐低落地情绪而担心父母，有意识地隐藏自己的感受和反应，将悲伤、难过的情绪积压在心底^[26]；也可能会更加愿意去了解疾病和死亡的概念，积极地与死亡抗争^[27]，并有意识地提起自己的葬礼，关注自己去世后的家庭关系变化。

三、安宁疗护改善患儿心理状况的对策分析

（一）呼吁提供符合我国现状的儿童安宁疗护服务，推行专科化儿童安宁疗护

国际儿童安宁疗护的相关研究发展迅速，但我国安宁疗护服务仍处于起步阶段，儿童安宁疗护的关注度更是相对较低^[28]。我国应借鉴国际儿童安宁疗护的发展经验，在中国传统文化背景的基础上，尽快形成符合我国现状的儿童安宁疗护服务体系。一方面，国家和政府应尽快构建儿童安宁疗护的相关制度，推出适用于我国儿童安宁疗护的本土化政策。建立儿童安宁疗护专项基金，为患儿家庭提供经济支持，并将其纳入医保的范围内^[29]，从而减轻患儿家庭的经济负担，促进儿童安宁疗护的发展。

另一方面，国家应加大安宁疗护在儿童方面的专项研究力度，推行儿童安宁疗护专科化。儿童的认知能力尚未完善，情绪也极易受到周围环境的影响而出现波动^[30]，无论是心智还是心理的承受能力方面与成人都有着较大的差异。因此，针对疾病终末期的患儿应由专业的儿童安宁疗护团队进行护理。专科化是儿童安宁疗护未来发展的主要方向^[31]，培养多学科团队协作的专科儿童安宁疗护团队，可加强各学科间合作，创建专科培训机构，培养专科化人才，更有利于安宁疗护的发展。对安宁疗护工作者积极开展安宁疗护知识的相关教育和培训，提高其专业水平，能更好地帮助患儿积极面对死亡，从容地度过生命的最后阶段。

同时，通过借助“互联网+”远程医疗技术，组建多学科的专业儿童安宁疗护团队^[32]，为患儿及照护者提供线上心理辅导、健康管理、干预指导等医疗支持，有助于改善患儿和家长的心理状况，降低医疗费用，减轻家庭经济负担；通过微信、多媒体等信息化平台推广和传播儿童安宁疗护相关知识，增强公众意识^[33]，利于儿童安宁疗护的开展，也为安宁疗护工作者提供相关课程的学习交流平台。

（二）开展多样化心理干预，重视患儿临终意愿

经过长期的治疗，患儿不仅承受着生理上的疼痛，心理上也伴随着巨大的应激反应。焦虑和抑郁情绪是疾病终末期患者常见的情绪，也是影响患者生存质量的主要原因。学者蔡抒颖^[34]的研究表明，重视患者情绪变化并对患者心理情况进行干预，可以有效减轻患者焦虑、抑郁情绪，使患者能更加平稳、乐观地面对死亡。

不同年龄阶段的儿童对死亡的认识不同。年龄较小的患儿通常认为死亡只是暂时的。在面对这一阶段的患儿时，医护人员应尽量减少治疗操作的次数，缓解患儿心理和生理上的不适，使其多与家人接触，让他们和喜爱的玩具在一起，从而满足他们的幸福感和安全感。而年龄较大的患儿思维逐渐具象化，开始意识到死亡是真实的，也更加了解生命的发展规律。对于这一阶段的患儿，医护人员应该诚实、详细地告诉他们想知道的事情，允许他们参与自己的病情讨论，鼓励他们分享自身感受，并尊重他们的想法和意见^[35]。患儿较早地与照护者讨论死亡的事情，有利于患儿更加镇定、平静地面对死亡，以更积极的态度对待治疗方案和护理操作，更加有效地促进安宁疗护的开展与实施。

此外，通过一些特殊的干预方法能有效地缓解患儿的负性情绪。通过制作有形或无形的临终记忆，让患儿和照护者一起共同完成这件特殊的事情，患儿能从中感受到家庭的温暖，更主动地了解死亡、从容地面对死亡，知道疾病面前自己不是孤军奋战，身后还有父母的支持和陪伴^[36]；研究显示，通过宠物陪伴辅助疗法，儿童与动物的相处，接触、抚摸动物可以明显减轻患儿治疗过程中的不适感，改善焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪^[37-38]，使心情轻松愉快，变得开放、活泼，不仅弥补了社交上的空缺，还能感受到生活中的温暖，体会到生命力的美好^[39]；还可以通过用按摩、香薰、音乐疗法等方式缓解患儿不适感及疼痛，从而减轻患儿对死亡的恐惧感，提高患儿舒适度。

（三）给予照顾者心理支持，开展哀伤辅导

家长作为患儿的主要照顾者，其自身不仅会产生悲伤、自责、内疚等负性情绪^[40]，大部分养育者出现不同程度的焦虑及抑郁情况，这些情绪也会直接影响患儿的心理状态及生活质量。因此，医护人员在进行安宁疗护时不仅需关注患儿的情况，也应注意照顾者的情绪变化，及时地给予患儿照顾者心理支持。例如，通过多媒体或授课等方式引导患儿照顾者正确面对死亡、接受死亡，加强其心理承受能力，减轻应激反应，从而避免对患儿心理状态造成影响。同时，医护人员应与照顾者保持有效交流，谢春芳等^[41]研究发现指导照顾者进行想象、放松训练，可以帮助照顾者调整心态并提高心理安全感，鼓励照顾者适当宣泄情绪，并鼓励其参与医疗决策，共同制定患儿的护理计划，从而减轻照顾者精神压力^[28]。有时候照顾者可能会出于本能地保护孩子而避免向患儿流露有关病情的坏消息，但实际上患儿常对自己的疾病和预后情况有一定的了解。Lichtenthal等^[42]研究发现许多患儿父母会因为在临终阶段与患儿缺乏沟通、没有进行临终讨论而在患儿逝世后感到后悔。也有研究表明，处于临终阶段的患儿对于一系列临终相关问题具有特定偏好，并具有表达的诉求，患儿可以从谈论他们即将死亡的相关话题中受益，且与患儿进行死亡的相关讨论并不会影响患儿的心理健康^[42]。因此，医护人员应鼓励照顾者多与患儿谈论死亡这一话题，减轻患儿对家庭关系的担忧，也能在一定程度上减少照顾者对孩子离世的遗憾。

（四）加强死亡教育

随年龄的增长，儿童对生命与死亡的认知逐渐清晰。研究显示，儿童在4-5岁就大概知道了死亡^[43]，但对死亡的心理感受仍然是充满恐惧和悲伤^[44]。因受传统文化的影响，我国群众对“死亡”一词较敏感，常常以回避或消极地心态对待死亡，而家长与孩子的沟通方式和情感表达也较含蓄，常忌讳与其讨论疾病和死亡的相关话题，从而限制了我国儿童死亡教育的发展。当儿童对死亡产生好奇与疑惑却没有得到正确指导时，很容易被笼罩在死亡的神秘面纱之下，导致儿童对死亡的认知十分有限，深化了死亡的神秘感^[45-46]。而通过合理科学地方式引导患儿，可以使其更全面、更深入地理解“生命”、“死亡”这两大概念，树立正确的生死观，知道死亡是生命的自然过程，从而减轻对死亡的恐惧感，并平静地面对死亡，让死亡的过程能安顺的度过^[47]。

儿童天性淳朴、善良，在儿童的心中有着和成人不一样的世界。当进行生死观念的学习时，医护人员需要站在儿童的视角上来进行引导，通过关怀性语言沟通交流，与他们成为好朋友，建立相互信任的关系。儿童通过眼睛来认识世界，可以通过组织儿童观看死亡主题的动画片、阅读儿童绘本等方式来为其讲述死亡相关的内容，相互讨论，相互交流感受，从而增加儿童对“死亡”这一概念的理解，进一步提高对死亡的正确认知。例如，死亡教育儿童绘本以生命终结为故事的主基调，讲述了生命的变化过程，使儿童逐渐明白死亡并不可怕，它只是生命的一个自然阶段，从而增加儿童对死亡的理性认识、树立正确生命观^[48]。同时，积极地与患儿开展预立医疗照护计划，可以了解患儿及其家庭的临终偏好，遵循患儿及家庭的意愿开展相关照护^[49]，及时回应患儿的疑问和困扰，疏导患儿的不良情绪，减少患儿的孤独感和疏离感^[50]。另外，在癌症儿童中开展同伴教育，可以使患儿之间互相传递知识和观念、思想和情感，引起认知上的共鸣，缓解对死亡的恐惧^[47]。

结语

我国目前在儿童安宁疗护的心理方面关注仍然较少，发展任重而道远。当病情持续恶化和受到死亡的威胁时，患儿的心理会承受巨大的压力，医疗过程、生活环境变化、死亡教育及家庭等多方面的因素都在影响着患儿的心理状态，产生害怕、恐惧、焦虑与无助等负性情绪。未来应该加强对患儿心理状况的关注，并结合我国国情，提供具有我国特色的本土化儿童安宁疗护服务，提供恰当、多样化的干预方式，对患儿进行安宁疗护，及时给予患儿及照护者心理和社会支持，从而改善患儿心理状况，提高患儿生活质量。

参考文献